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2014-08-29 13:01:48| 人氣5,012| 回應23 | 上一篇 | 下一篇

ALS知多少

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最近臉書上的狀態很多都是為了替漸涷人協會籌款很流行的ice bucket challenge,身邊有很多朋友已經加入了,我們沒有倒冰水在身上可是也捐錢了,希望可以為這個尚未能醫治的疾病盡一點心力.




我捐到ALS Canada的網站




順便來簡短介紹一下ALS,雖然可能很多人知道了不過還是寫一下好了（不然這篇也太短了ＸＤ）





這張圖昨天在報紙上看到,沒想到網路上也有耶～～就是得不到營養的肌肉會萎縮最後就壞死







1.ALS的全名是Amyotrophic lateral sclerosis,大學的時候拿過一堂課叫做Scientific and medical terms,教我們如何解讀落落長的醫學名稱,希臘文中,"a"的意思是"no", "myo"是肌肉,"trophia"是營養“,所以合起來就是“肌肉得不到營養“,至於“lateral"就是指脊椎這個部份,"sclerosis"是硬化,中文是肌萎縮性脊髓側索硬化症

2.俗稱漸涷人症,又稱Lou Gehrig's disease,Lou Gehrig是1930年代出名的洋基隊棒球員,因為罹患了ALS所以棒球事業只得中止,享年37歲.

3.男性比女性容易罹患此病（大約6:4)

4.好發於40~60歲之間,但是也有特例.同事的爸爸在七十幾歲確診,才短短幾個月就過世了*RIP :(*

5.發病後大多只能再活3-5年,少數可超過十年或更久.物理學家Stephen Hawking二十一歲罹患此病,可是現在72歲了

6.因為會導致motor neurons退化,所以受影響的部份是行動,言語跟呼吸系統.大部份病人死於呼吸衰竭或肺炎

7.屬於基因疾病,會遺傳.但有些人沒有遺傳病史也發病,科學家仍在努力研究中

8.雖然任何種族,性別的人都可能得病,可是caucasian(怎麼翻？外國人？＠＠）的得病比例最高,再來是菲律賓人



這真的是很辛苦很難受的疾病,不管對病人本身還是照顧者都是,除了ALS之外還有很多罕見疾病也需要我們的關懷,每次看到這樣的報導或是病例都讓我很感恩,有健康的身體真的比什麼都重要.祝福我的朋友們,都要健康平安:)




前幾天我們公司的主管也參與了ice bucket challenge,就在公司外面的停車場,他特地穿著lab coat錄影,平常我上班就是穿這樣,不過配的是護目鏡跟長褲就是了（要把所有露出來的皮膚遮住,因為會接觸很多化學物品）

我要檢舉
台長： Justy

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我要回應
Denisa
嗯～對這個病又更了解了，罕見的病真的很多，能健康就是福氣
2014-08-29 14:53:27
版主回應
是阿
健康真的是最重要的＠＠
2014-09-02 12:21:59
Makuhan
驚！？
妳平時上班也這樣穿？！
白袍裡面沒有穿別的嗎？
2014-08-29 15:07:14
版主回應
哈哈哈
樓下我親家母解答了～～
當然裡面要穿衣服阿
主管是因為要倒冰水所以事先脫掉啦ＸＤＤ
2014-09-02 12:23:12
娃娃
最近常常看到淋冰水的大人物或是明星們
只知道是做公益

對漸凍人這樣的疾病還是了解有限
謝謝分享
長知識囉
讚!!
2014-08-29 17:04:47
版主回應
其實真的有太多罕病需要大家的了解與關懷..
^^
2014-09-02 12:23:50
金牌殺手是個捲毛王子
實驗衣裡當然要穿衣服啊！！！！！
就像醫師的白袍一樣裡頭也還是有穿啊＊寫給二樓＊

真得～平安是福健康是福！！！
2014-08-29 20:55:48
版主回應
哈哈謝謝親家母幫我回答～～～^^

嘿阿！
大家都要平安健康！
2014-09-02 12:30:51
狼
現在真的超多人都在為漸凍人做活動,
但大部份的人感覺都只是在跟流行.
感覺是在玩樂的一種遊戲一樣.
然後一個傳一個, 我不太喜歡那樣.
我覺得用行動去表達還比較實際一點.

但捐款也不能亂捐,
因為捐出去的錢,
真的有去幫助到那些漸凍人嗎???
還是被有心人花掉了.
2014-08-30 00:25:42
版主回應
我也發現很多人都好像在玩
我想捐錢還是比較實際^^"

所以我是捐到協會
希望是真的有幫助
2014-09-02 12:33:03
悲觀主義的花朵
那個蛋糕天王巴迪的媽媽也是漸凍人,,,好像去治療說有比較好!!
2014-08-30 00:46:54
版主回應
祝福她～～～
2014-09-02 12:33:38
強森媽媽
加州鬧旱災, 所以就"去冰去水"了
改用沙子或枯草 ... ^^
而且聽說正確的做法是不能戴帽子, Justy的主管做對了^_^
不過重點在捐款, 我也同意樓上的"狼"君
捐到哪裡也要細查, 免得善行好意被騙取濫用
2014-08-30 03:43:07
版主回應
原來可以改用砂子跟草！
好有創意：）

是阿
希望捐到ALS Canada算是正規的管道～
2014-09-02 12:34:29
DB
我今天對漸凍人這疾病才了解。
人類奇怪的病還不少！
2014-08-30 07:00:49
版主回應
是阿
希望可以盡一份心力
2014-09-02 12:34:59
其石山人
助人為快樂之本！

溫哥華也在缺水，所以也「去冰去水」，重點放在捐款協助。
2014-08-30 08:57:19
版主回應
沒錯！
所以水還是不倒了吧ＸＤＤ
2014-09-02 12:37:41
瑄瑄和宸宸
淋冰水的活動,
讓大家認識了漸凍人,
不過還有許多罕見疾病的患者,
也需要得到大家的關愛
2014-08-30 09:27:48
版主回應
是阿
可惜我們只有微薄的力量..：（
2014-09-02 12:38:01
海裡來的魚
嘻嘻~看到這個我來獻醜一下
Atrophia一般病歷上不太會用
大部分是用 Atrophy 這個字
脊椎我們也都用spine
很少用到lateral
因為lateral另一個意思是"側邊"
所以我們看到會誤以為在講"側邊"
不過病名就另當別論
以上報告完畢
2014-08-30 18:21:10
版主回應
感謝妳的註解！！^^
2014-09-02 12:38:46
。奕軒。
這個最近真的名氣很響，

我身旁也有朋友分享了影片，

我也看了金城武的版本，

雖然我覺得有點本末倒置了，但最終還是引起了關注，那也值得了吧！^_^
2014-08-31 10:02:16
版主回應
金城武的我也看了
真的很帥
而且環保～～～
2014-09-02 12:39:06
cevilla
第一次知道這個疾病的名稱
是從日本的戲劇"一公升的眼淚"
真的是邊看邊掉眼淚Q__Q
2014-08-31 19:15:54
版主回應
那個好像是講小腦萎縮症..
我有看那本書
真的很多罕病需要大家的關懷阿
2014-09-03 12:20:31
雷爸
我回來了!
健健康康的人生最幸福了
一起為健康人生起跑....
2014-08-31 22:40:23
版主回應
歡迎回來！
還好一切都沒事了：）
2014-09-03 12:21:06
活力小太陽[Jim_Chen]
我是看了一公升的眼淚
才知道有小腦萎縮症(SCA)
雖然跟漸凍人(ALS)有些許差異
不過同樣都是可怕的罕見疾病
醫藥科技日新月異
讓人類越來越長壽
但仍有些疾病現在仍是束手無策
只能感嘆科技的進步仍然比不上病毒或者細菌的變異速度
希望大家都有健健康康的身體阿
2014-09-01 10:26:36
版主回應
真的...
健康的身體最重要了～～
2014-09-03 12:22:08
翰&豐
這些罕見疾病帶給病人還是其身旁的親友都是種折磨
真的平安健康就是福~~~

我前些日子有看一部連續劇剛好也有女主角的到這種病
感覺漸凍人這個名詞在現代並不陌生了....
2014-09-01 11:12:31
版主回應
是阿
病人跟親友都很辛苦...

越來越廣泛讓大眾知道
可能就會受到比較多的關心及善款:)
2014-09-03 12:24:32
艾伯特
多讓人們了解這些事對社會會是一件好事！無論有沒有捐助，至少可以讓許多人更珍惜自己現在擁有的，包括「健康是福」這句話是「金子」！
2014-09-01 16:46:12
版主回應
真的！
讓大家體驗到健康是很不容易的事也算是公德一件了：）
2014-09-03 12:27:58
路痕
很多罕見疾病都需要類似ALS這樣的活動來幫助募款和提醒社會大眾重視
最重要的是發揮人溺己溺的精神，幫助這些族群脫離疾病的痛苦
解說活動背後的意義有助於活動不要流於表演和膚淺
支持活動也不可只是以湊熱鬧看笑話的心態為之
2014-09-02 10:24:58
版主回應
說的太棒了！！^^
2014-09-03 12:31:53
Lazybone
現在有好多疾病是沒辦法療癒的
陷入那樣動彈不得的狀況真的很可憐...
我們真的要對更多病人有更多的同理心與關心
2014-09-02 10:52:12
版主回應
恩恩～
＊點頭如搗蒜＊
2014-09-03 12:39:32
(悄悄話)
2014-09-02 11:19:55
luvpeace4ever
前陣子看的日劇『我存在的時間』就剛好是說ALS這種病。
我覺得患者心理的接受是最難的…
2014-09-03 07:19:50
版主回應
唉
真的很辛苦...
希望大家身體都健康
2014-09-06 12:03:19
Samatha
真的長了知識了
我們跟一群朋友也加入了台灣的支持活動
體驗身體的不適，進而行動支持
希望對這些漸凍患者盡些棉薄之力
2014-09-03 08:21:51
版主回應
你們真的很棒！！大家一起替患者加油打氣～～
2014-09-06 12:05:47
(悄悄話)
2014-09-03 17:24:22
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